Hoe verder?

Afgelopen maandag tijdens het gesprek met de oncoloog werd duidelijk wat de opties zijn.

Maar eerst even de stand van zaken

Maandag kreeg ik de voorlaatste bestraling. Dat werd tijd want ik had er aardig wat pijn van (zou niet weten wat anders de oorzaak zou kunnen zijn). Dus vanaf nu moet de pijn langzaam minder worden en (volgens de radioloog) wellicht nagenoeg helemaal verdwijnen. Eigenlijk wilde de radioloog ook nog mijn ruggenwervel bestralen. Maar aangezien ik daar nauwelijks pijn van heb, hebben we besloten om dat nog maar even uit te stellen. Eerst maar kijken of en hoe mijn lichaam op de volgende behandeling reageert.

Door de pijn heb ik de laatste 4 tot 5 weken voornamelijk op bed gelegen. Dat heeft mij (ons) wel aan het denken gezet. Moeten we dat wel willen? Met die gedachte en het gesprek met de oncoloog in ons achterhoofd hebben we (Marc is ook in Marokko) afgelopen maandag de plannen besproken.

Wat zei de oncoloog?

Dat was best positief, ze was tevreden met het resultaat. Er zijn geen nieuwe uitzaaiingen gevonden, de reeds aanwezige uitzaaiingen zijn (helaas niet allemaal) kleiner geworden, bij het aangetaste botweefsel was sprake van licht herstel en de tumor in mijn darmen (de bron van alle ellende) was niet gegroeid. Voor haar voldoende reden om door te willen gaan met de behandeling. Maar zover ben ik nog niet. Zijn er alternatieven? Is een zwaardere behandeling mogelijk en heeft dat zin?

Levensverwachting

Terug naar het gesprek met de oncoloog. Op mijn vraag hierover was ze duidelijk: “genezing is niet waarschijnlijk, een forse verlenging van mijn levensverwachting wel.” Waar ik zonder behandeling wellicht nog een jaar te leven had, mag ik bij voortzetting van de huidige behandeling voorzichtig rekening houden met twee extra jaren. En als ik besluit om de zwaardere behandeling te nemen (de reden waarom wij eerder voor de minder zware hebben gekozen was van financiële aard) dan mag ik, garanties worden niet gegeven, er wellicht nog twee jaar bij optellen.

Maandagavond hadden we familieberaad en daar hebben we besloten dat een voorwaarde voor het voortzetten van de behandeling is dat de pijn aanzienlijk minder moet zijn en dat ik weer wat moet kunnen doen. Mocht dat niet zo zijn, dan gaan we niet door, het moet voor iedereen een beetje leuk blijven.

Als wel aan die voorwaarden wordt voldaan dan moeten we kiezen welke behandeling we gaan doen. Ook daar hebben we inmiddels een keus voor gemaakt. We gaan voor de zwaardere behandeling. Dat kost in totaal (zolang Menzis het niet vergoedt) ongeveer € 2.000,– extra. Dat komt neer op nog geen € 3,– per extra dag. Natuurlijk blijven we proberen om Menzis zo ver te krijgen dat ze het vergoeden, maar dat is nu verder niet meer van belang.

Hoe voel ik mij?

Het is dat ik nogal wat pijn heb anders zie ik geen reden om te denken dat ik ziek ben. Ik heb nauwelijks last van bijwerkingen en voel mij verder goed (ben alleen wat moe en wat afgevallen). OK er is een probleem in mijn darmen waardoor er sprake is van verstopping, maar op zich is dat niet een probleem wat niet verholpen zou kunnen worden. Dus als mijn lichaam in de huidige situatie redelijk normaal functioneert waarom zou dat dan anders zijn als de kanker niet verder toeneemt? Is er dan wel een reden om niet nog langer door te kunnen?

Slecht gecommuniceerd

Door de lichamelijke beperking en de onzekerheid kon ik niet achter mijn PC zitten en had ik niet voldoende energie om iets te schrijven. Daardoor heb ik een aantal mensen, die naar mijn gezondheid hebben geïnformeerd onnodig in onzekerheid gelaten. Dat spijt mij, ik zal mijn best doen om dat in de toekomst te voorkomen.